Dançando com o tempo e com todas as possibilidades de estar viva até o último suspiro. Ana Michelle Soares, conhecida como AnaMi, criadora do perfil @paliativas no Instagram, compartilha sua jornada com o câncer no livro “Dançando com o Tempo”. Aos 32 anos, recebeu o diagnóstico de retorno do câncer de mama, sem possibilidade de cura. O tratamento focava em controlar a doença e proporcionar a melhor qualidade de vida possível. AnaMi, com seu humor ácido, relata como o contato com a morte transformou sua visão da vida. Encontrou em Renata, que enfrentava desafios semelhantes, uma companheira de jornada, resultando na criação da conta @paliativas. O livro não é sobre morrer, mas sobre viver apesar da doença, inundando-se de gratidão e ressignificando a existência. É uma celebração da vida e da coragem de enfrentar cada momento, mesmo diante da adversidade.
Páginas: 240 páginas; Editora: Editora Sextante; Edição: 1 (21 de novembro de 2019); ISBN-10: 8543108896; ISBN-13: 978-8543108896; ASIN: B07ZHKMCJW
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Biografia do autor: Ana Michelle Soares, também conhecida como AnaMi, é uma jornalista brasileira e criadora do perfil @paliativas no Instagram. Após receber o diagnóstico de retorno do câncer de mama aos 32 anos, AnaMi transformou sua jornada em uma fonte de inspiração e conscientização, compartilhando sua experiência e desmistificando o conceito de “cuidados paliativos”. Seu livro “Dançando com o Tempo” reflete sua determinação em viver plenamente, mesmo diante da adversidade, e celebra a vida e a importância de encontrar significado em cada momento. AnaMi continua a inspirar pessoas ao redor do mundo com sua coragem, humor ácido e gratidão pela vida.
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Introdução
Um dia, o sistema da clínica falhou. Eu estava na maior angústia porque tinha acabado de saber que teria que trocar a medicação: o protocolo não havia atendido às expectativas do meu médico. Justo nesse dia, o sistema falhou. O doutor decidiu preencher tudo no velho e eficiente papel. Meu nome, tipo de doença, um X aqui, outro ali. Um processo bem rápido, quase mecânico. Passou brevemente as orientações e pediu para entregar lá na frente, para que a secretária fizesse o pedido da medicação. No caminho, decidi olhar para o papel a fim de decorar o nome do novo tratamento. O objetivo, óbvio, era sair logo dali e jogar no Google e me preparar para todos os efeitos colaterais que eu tinha certeza que o médico havia se esquecido de mencionar. Lá dizia Faslodex, terapia hormonal, protocolo supermoderno. Mas, ao percorrer o papel, meus olhos depararam com um X seguido de uma palavra que eu jamais ouvira direcionada a mim.
Intuito do tratamento:
( ) Adjuvante ( ) Neoadjuvante (X) Paliativo
Como assim “paliativo”? Em cinco segundos consegui invocar todos os santos católicos, orixás, médiuns e até celebridades já mortas. Meu Deus, estou em estado terminal. Já nem me importava mais com o nome da medicação. Só uma palavra ficava martelando na minha cabeça: paliativo, paliativo, paliativo.
Isso não pode estar certo, pensei.
Nem cogitei digitar no meu amigo Google. Fiquei com medo do nível de sinceridade a que seria exposta.
Como é possível que eu esteja em estado terminal, parada aqui no trânsito da 23 de Maio?
No trajeto até minha casa, entre um farol e outro, me ocorreu que eu deveria vender tudo depressa, pegar o dinheiro e ir para o Caribe: Se é pra morrer, que seja em grande estilo. Depois veio a raiva do meu médico, amigo de tantos anos, por esconder de mim algo tão sério. Poxa, a gente tinha combinado que ele seria sincero caso minha batata assasse. E aí me bateu a tristeza: Cacete, vou morrer com 33 anos?
Por coincidência, naquele dia eu tinha um compromisso à noite. Aniversário de uma amiga querida, em um local que exigia funilaria completa. Acabei me esquecendo do meu estado terminal. Eu me arrumei, coloquei um vestido vermelho curto, desses bem adequados para quem está morrendo, e me vi no espelho: Tô morrendo, mas tô gata! E saí pra curtir mais um pouco da minha vida paliativa.
Foi assim meu primeiro contato com a palavra que mudaria tudo na minha vida. Eu, Ana Michelle, ou AnaMi, como a maioria das pessoas me chama, descobri o câncer de mama aos 28 anos. Aos 32, quando já estava esquecendo todo aquele pesadelo de mastectomia, quimioterapia, radioterapia, descobri que estava doente de novo. A diferença era que, dessa vez, a luta seria contínua. Diante do que a medicina oferece atualmente, não existe possibilidade de cura para o câncer de mama metastático, apenas controle da progressão da doença e dos sintomas relacionados a ela, ou seja, tratamento paliativo. Meu fígado ingrato, que sempre foi tratado com espumante e Cabernet, havia me pregado uma peça e eu sabia que essa jornada seria longa e dolorosa.
Nessa corrida contra o tempo, em busca de culpados, de porquês, de soluções, conheci pessoas que ganhariam uma importância visceral na minha vida. Entre elas, encontrei a Renata, dona da melhor risada desse mundo. Era uma fase triste. Se não bastasse a doença, eu ainda enfrentava um doloroso fim de casamento. Tive que ir contra o desejo do meu coração por ter chegado ao limite suportável da falta de amor-próprio. Mas eu amava, afinal. E por muito tempo ouvi falar desse meu amor que “me deixou doente”. Até amar a Rê, que era amada por uma porção de gente e que, como eu, adorava esparramar sentimento por aí, a quem quisesse ou não.
Eu e Renata tínhamos em comum muito mais do que um diagnóstico de câncer de mama metastático que nos impôs um tratamento paliativo. A gente queria a emoção de mais um dia, mesmo que a programação fosse fazer quimioterapia. A gente queria toda a intensidade do nosso mundo das pessoas que sentem muito, mas não precisam se desculpar por isso. Em três anos de amizade vivemos a profundidade de sentimentos e de acontecimentos que muita gente não vive em noventa. Aprendemos sobre câncer, nos tornamos senhoras dos nossos tratamentos, fizemos escolhas, mostramos para muita gente que tratamento paliativo não é sobre morrer, é sobre como viver (até lá) e descobrimos que a cura vai muito além de uma garantia que não existe para ninguém. Em vez de nos esconder, decidimos ir à luta, com um sorriso no rosto e uma piada pronta na ponta da língua.
Sim, é possível rir disso tudo.
Mais do que isso, é possível ressignificar uma vida inteira quando você descobre o óbvio: a vida acaba pra todo mundo, saudável ou não.
Nessa nova contagem de tempo, onde não medíamos segundos, mas momentos, descobrimos uma vida repleta de profundidade e, mesmo nas situações mais críticas, era possível ver um bom sentido ali, escondido entre uma lágrima e outra. Não existe Ana sem Rê, nem Rê sem Ana. E, por isso, seguiremos juntas, ainda que fisicamente distantes.
Esta história não é sobre câncer, nem sobre uma lista de desejos, muito menos sobre um perfil do Instagram. É sobre viver, sobre vivência, sobre dançar com o tempo. É sobre amizade, sobre não ter medo de sentir, sobre querer o milagre da boa morte e sobre querer chegar ao final com a certeza de que foi uma experiência extraordinária.
À minha Rê, meu muito obrigado por me curar de mim mesma. Cada linha que escrevo é e sempre será em sua homenagem.
P.S.: Será que livro pode ter trilha sonora? Bom, este tem:
“Faroeste caboclo”, Legião Urbana
“Ana e o mar”, O Teatro Mágico
“O anjo mais velho”, O Teatro Mágico
“93 Million Miles”, Jason Mraz
“Total Eclipse of the Heart”, Bonnie Tyler
“A Lua me traiu”, Banda Calypso
“Felicidade”, Marcelo Jeneci
“Viva La Vida”, Coldplay
“Yellow”, Coldplay
“Evidências”, Chitãozinho & Xororó
Pra quem gosta de viver, nunca será tempo suficiente.
O começo do fim
Devia ser a décima vez que eu entrava em uma máquina de ressonância magnética. Já fazia de olhos fechados o trajeto da recepção do laboratório até a sala de espera do exame, quase no modo automático. Preenche a papelada, coloca o avental, punciona a veia, deita na máquina, peeennnpiiiiinnntuuuummmm, toooctoooctooc, respire fundo, segure, pode soltar o ar. Sempre a mesma coisa. Dava tempo de cantar “Faroeste caboclo” mentalmente umas três vezes durante o exame, mas, se errasse, tinha que voltar para o começo da história. “Não tinha medo um tal João de Santo Cristo/ era o que todos diziam quando ele se perdeu…” Às vezes, na hora em que o Jeremias casava com Maria Lúcia, eu me perdia no raciocínio e ficava fazendo uma lista de tarefas que pretendia realizar naquele dia. E aí tinha que rebobinar a fita e o pobre do João voltava lá pra época em que roubava o dinheiro que as velhinhas colocavam na caixinha do altar. Injeta o contraste. Pausa na música pra refletir sobre será que estou fazendo xixi nas calças? Liberada, pode trocar a roupa. Sempre igual.
Até 10 de maio de 2015. Domingo, dia das mães.
Sentada na recepção, tudo já parecia diferente. O jejum, que sempre me causava desconforto e me fazia ter pressa para acabar logo o exame, dessa vez parecia natural. Eu queria acabar logo com aquilo, mas não era para comer. Era para voltar para minha casa e meu silêncio. O silêncio havia se tornado minha companhia mais agradável.
– Preencha este questionário, já te chamo.
Aff, que saco! Por que é que eles não têm um prontuário digital e apenas atualizam?
Tudo me incomodava naquele ambiente. Eu devia ser a única com menos de 40 anos segurando aquela prancheta para preencher com as próprias informações. Notei uma senhora que aparentava uns 60 e poucos me observando. Ela devia estar tentando adivinhar o que alguém tão jovem fazia ali. Eu estava acostumada com aquele olhar. Afinal, frequentava esses locais havia alguns anos. Mas, naquele dia, a anamnese pública me deixou irritada. Larguei a prancheta e fui ao banheiro. Precisava do meu silêncio por alguns segundos para vencer a vontade de arremessar a prancheta na cabeça dos analistas médicos da recepção e ir embora. Tentei forçar um xixi que não queria sair, porque não havia o que sair pois desde antes do jejum do exame eu já estava em jejum absoluto por (falta de) vontade própria mesmo. Ao lavar as mãos, fui obrigada a olhar para o espelho. Eu estava magra, abatida e quase não reconheci a figura na minha frente.
Por um momento, ao sair do banheiro, fiquei perdida naquele lugar tão familiar para mim. Meus olhos buscavam a referência de onde deveria sentar, ao lado do meu acompanhante. Onde ele estava? Onde eu estava? Como conseguiria preencher aqueles papéis e repassar “Faroeste caboclo” antes de entrar na máquina? Estava tudo diferente. Sentei ao lado do Acácio, marido da minha irmã caçula. Era algo novo para ele também. Resolveu me falar sobre assuntos diversos, leves. Como se sentisse que seu papel, naquele cenário, fosse me distrair. Que bobagem. Eu só pensava no quanto queria ficar em silêncio. Mas eu ria. Nos últimos anos, havia me especializado na arte de ocultação de gritos. Eu sorria quando queria chorar. Eu sorria quando queria agradar. É incrível como um sorrisinho amarelo deixa tudo mais prático e confortável para a outra pessoa. Eu sorri para a enfermeira quando ela me chamou e sorri para o cunhado. Já volto.
Preenche a papelada. Coloca o avental. Punciona a veia. Entra na máquina. Levanta os braços. Não pode se mexer. Respire normal.
Normal. Eu queria o meu normal de volta. O antigo acompanhante sempre focado no seu universo particular da tela do celular. O enredo conhecido, a amizade com o João de Santo Cristo. Simplesmente não conseguia lembrar como começava a história do João. Pensava em como eu tinha ido parar ali, naquele dia, naquela posição, com aquela presença tão preocupada na recepção, tão disposta a me distrair. Cada som daquela máquina parecia uma tortura. Ecoava na minha cabeça que ansiava por silêncio. Meu coração disparou. Eu não conseguia respirar lá dentro, mas não era de pavor por estar em um lugar fechado. Meu corpo inteiro gritava de agonia. Por que eu não lembrava como começava aquela música?
Era a décima vez que eu fazia ressonância magnética de abdômen superior. Mas foi a primeira vez que comecei a chorar durante o exame. Um choro dolorido de quem só queria ter de volta uma aparente normalidade para conseguir processar tantos acontecimentos ao mesmo tempo. Eu estava com medo e algo dentro de mim gritava, antecipando o que as pessoas do outro lado do vidro viam nas imagens. Eu chorei. Aquele barulho foi tão ensurdecedor para o conforto do meu silêncio que eu consegui me ouvir. E eu não queria ter esse encontro tão perturbador com a realidade. As lágrimas rolavam quando decidiram interromper o exame para saber se eu estava passando mal.
– Está tudo bem. Me desculpe. Por favor, continue. Não quero refazer outro dia. Estou aqui e agora.
Foi o exame mais longo da minha vida. Não tive a companhia do Santo Cristo, a lista de afazeres, nem me perdi em pensamentos sobre trabalhos pendentes. Acho que vou morrer. E vai ser rápido. Deus não deve gostar muito de mim. Não dava pra mandar um luto de cada vez? Se eu ainda nem tinha conseguido digerir aquelas palavras “Eu nunca te amei, só falava o que você queria ouvir”. Imagina “Você está com câncer… de novo”. Chorei. Entre uma respiração e outra, as lágrimas corriam criando uma pocinha no meu ouvido. Nem percebi a hora que injetaram o contraste.
– Calma, moça, vai ficar tudo bem. O resultado sai no dia 15.
Voltei para o silêncio do meu quarto, torcendo para que tudo aquilo fosse um pesadelo. Mas eu sabia que não era, até porque, naquele dia, fui para casa sozinha. E nem mesmo o aconchego da minha cama foi capaz de me devolver a sensação de silêncio dos últimos meses. Um enorme desconforto tomou conta de mim. Antes eu queria que o tempo passasse rápido para que aquela dor do coração partido diminuísse. Naquele dia, meu desejo maior era poder parar o tempo. Já sabia o que aquele exame diria, mas, enquanto não temos um laudo, podemos fingir que nada está acontecendo. Só de pensar em tudo o que viria a partir daquele resultado, a vontade era de me esconder debaixo da cama pra ninguém me achar e eu não ter que fazer nada.
Os dias se arrastaram naquela semana. Nunca foi tão difícil preparar um press release, e olha que eu sempre fui reconhecida pela enorme facilidade de escrever sobre os feitos (nem sempre) extraordinários dos meus clientes na assessoria de imprensa. Na mesa ao lado, uma colega confidente era a única que suspeitava por onde andava minha cabeça enquanto meu corpo fazia figuração em frente ao computador. Ela sabia também que havia um outro órgão quebrado naquele corpo, e não era por causa de doença. Estava preocupada com minha dispersão justamente naquele dia em que todos me aconselhavam a estar no auge da sanidade mental e da elegância física.
– Não deixa esse cara te enrolar, Ana.
– Me enrolar? O que mais ele quer de mim? Todos os meus órgãos?
Era dia de negociar a proposta de divórcio com o advogado dele. Afinal, nos tornamos tão desconhecidos que ele julgou necessário o intermédio de uma pessoa que não esteve lá em nenhum dos dias dos últimos oito anos. Até me aconselharam a fazer o mesmo, mas eu achava estranho terceirizar conversas e resoluções que poderiam ser negociadas entre uma garrafa de cerveja e outra.
– Em que mundo você vive, Ana?
– Onde pessoas que tiveram uma história juntas não se tornam apenas um entrave burocrático.
Era o que eu havia me tornado. Mas eu seria uma burocracia bem maquiada naquela tarde. Por alguns instantes me senti em cima de um ringue, tipo nos filmes do Rocky Balboa em que ele apanha, apanha, apanha e está lá, caindo aos pedaços, ensanguentado, faltando apenas a extrema-unção, e aí, do nada, levanta e golpeia no último assalto como não havia feito em todos os outros rounds. Eu estava nesse momento aí, em que ele levanta. Fui encontrar o cidadão me despedaçando, mas com a certeza de que não estava disposta a ver meu filme acabar comigo no chão. Tanta preparação e ensaio com as colegas de trabalho repassando os pontos para me deparar com a criatura mais despreparada da história da OAB. No final, o advogado me confessaria que nem sabia o que tinha ido fazer lá. Mas, antes, defecou pela boca por pelo menos uma hora, fazendo o papel para o qual havia sido contratado.
– Que semana! Não falta acontecer mais nada…
Mas faltava sim.
No dia 15, saí cedo do trabalho para pegar o laboratório aberto. Queria acabar logo com essa angústia que se arrastava por uns vinte dias desde o exame que detectou que havia algo que precisava ser investigado. Na caminhada de volta para o carro, com aquele envelope enorme e pesado nas mãos, por alguns segundos fui invadida por uma esperança de que não seria nada e jurei a mim mesma que recomeçaria minha vida e seria a pessoa mais feliz do mundo se tivesse sido apenas um engano. Deve ter sido a adrenalina colorindo temporariamente meu mundo que andava nebuloso. Entrei no carro, abri o envelope e lá estava meu veredicto: “Neoplasia secundária hepática”, “5,7cm no segmento VII e VIII no lobo direito”.
Naquela noite havia combinado de encontrar minha irmã e meu cunhado na secretaria de uma igreja católica onde eles fazem trabalhos voluntários. Dirigi do laboratório até lá com a mente sem conseguir juntar as palavras. Foi como se naqueles dez minutos de distância entre um ponto e outro eu tivesse esquecido tudo o que havia aprendido nos últimos três anos e meio sobre câncer. “Neoplasia secundária”, será gordura? Será que é por causa da hormonioterapia? Que palavra é essa? Neoplasia, neoplasia… já ouvi isso antes.
Quando parei o carro em frente à capela, em uma única respirada os neurônios voltaram a se conectar. “Meu Deus! É metástase.” Um frio tomou conta do meu corpo da cabeça aos pés. Eu não sabia exatamente o que aquilo significava, mas já tinha aprendido que não era bom.
Deixei o exame lá, saí do carro e em vez de entrar pelo portão de ferro que dá acesso à secretaria, entrei pela porta da igreja. Deparei com meu cunhado e alguns amigos iniciando as atividades do grupo de jovens da comunidade. Fiquei parada no corredor central, sem conseguir me mexer, até que ele veio, assustado.
– O que aconteceu, Ana?
– Eu estou com câncer… de novo.
***
Do outro lado da cidade, uma professora contadora de histórias acompanhava em um grupo do Facebook as postagens de uma das participantes. Era época de exames de controle e, diferentemente dos laudos anteriores, dessa vez havia algo suspeito no fígado que precisaria ser investigado com certa urgência. Ela havia aprendido anos atrás o sentido de urgência quando levara cerca de quatro meses para investigar um nódulo no seio. Carregaria por algum tempo a culpa por ter demorado tanto para buscar cuidados, mas, na época, a única urgência que lhe parecia necessária era a de oferecer uma nova perspectiva de vida para crianças que pouco tinham, além da esperança por dias melhores.
O final do tratamento ainda era recente e, entre uma urgência e outra, ela gostava de ler as histórias do grupo Meninas de Peito, que reunia mulheres que já haviam enfrentado ou estavam em tratamento contra o câncer. Gostava de ver cabelos crescendo, tratamentos finalizados, páginas viradas. Sentia também vontade de dizer àquelas que ainda sofriam os efeitos colaterais coisas como “isso vai passar”. Mas, por ter decidido não se envolver tanto com outras vidas, ficava apenas observando os enredos que se desenrolavam nas páginas repletas de dores, perdas e alegrias. Até um dia de maio em que leu uma postagem de uma das administradoras do grupo, popular entre as pacientes:
Meninas, alguém aí teve nódulo no fígado pós-tratamento de câncer de mama? Saiu no meu exame de controle. Segundo o Google, tô F*dida. Médico pediu ressonância e o escambau. #pirando
Sentiu que aquela não seria mais uma postagem perdida entre tantas outras. Era muita coincidência alguém fazer uma pergunta que parecia ser a dela. Queria acompanhar aquela história, enquanto vivia a sua própria e solitária angústia de exames.
A Renata vivia uma fase boa, especialmente profissional. A pausa forçada para o tratamento do câncer de mama cerca de dois anos antes havia criado em sua mente uma necessidade de investir seu tempo em uma carreira que lhe desse prazer e em uma vida confortável. Queria voltar a estudar, se especializar, criar projetos nas escolas em que trabalhava. Tudo parecia estar dando certo. Enfim, conseguia viver a normalidade da vida de uma recém-casada, já que sua lua de mel havia sido o repouso para se recuperar da quimioterapia. Era uma vida tranquila, repleta de perspectivas e expectativas. Mas ela entendera a urgência de investigar o que poderia haver de errado em seu corpo. E foi em busca de respostas. Não saía da sua cabeça a sensação de que deveria acompanhar as notícias da menina do grupo do Facebook. E elas chegaram, no momento em que se distraía no celular enquanto seus alunos faziam a tarefa proposta.
O resultado saiu. Estou com metástase no fígado. Não sei nem por onde começar
A postagem mais pareceu uma facada no seu coração. Ela se levantou, sentiu as pernas falharem por alguns momentos, pediu que uma outra pessoa ficasse em seu lugar enquanto ia ao banheiro e, longe da sala de aula, pôde desabafar. Foi um choro triste, como se a notícia estivesse relacionada a alguém a quem amava muito. Ela nem a conhecia, mas sentia que aquela também seria a sua história.
– Estou com câncer… de novo!