O livro do emocionante filme com Cole Sprouse e Haley Lu Richardson. Stella Grant gosta de estar no controle. Ela parece ser uma adolescente típica, mas em sua rotina há listas de tarefas e inúmeros remédios que ela deve tomar para controlar a fibrose cística, uma doença crônica que impede que seus pulmões funcionem como deveriam. Suas prioridades são manter seus pais felizes e conseguir um transplante – e uma coisa não existe sem a outra. Mas para ganhar pulmões novos, Stella precisa seguir seu tratamento à risca e eliminar qualquer chance de infecção, o que significa que ela não pode ficar a menos que dois metros de distância – ou seis passos – de outros pacientes com a doença. O primeiro item é fácil para ela...
Editora: Alt; 1ª edição (25 fevereiro 2019) Páginas: 288 páginas ISBN-10: 8525067423 ISBN-13: 978-8525067425 ASIN: B07MCDMRZB
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Rachael Lippincott é autora do best-seller do New York Times, “A cinco passos de você”. É bacharel em Inglês pela Universidade de Pittsburgh. Ela nasceu na Pensilvânia e atualmente mora em Pittsburgh com sua esposa e seu cachorro, Hank
Leia trecho do livro
Para Alyson
R.L.
Dedicamos este livro e o filme a todos os pacientes, famílias, corpo médico e pessoas amadas que travam todos os dias, bravamente, a batalha contra a fibrose cística. Esperamos que a história de Stella e Will ajude a tornar essa doença mais conhecida e, quem sabe um dia, a encontrar a cura.
M.D. e T.I.
capítulo 1
STELLA
Passo meus dedos pelo contorno do desenho da minha irmã, pulmões feitos a partir de um mar de flores. Pétalas florescem de cada extremidade em uma explosão de rosa-claro, branco e um azul mesclado, mas, de alguma forma, cada uma tem uma singularidade, uma vibração que indica que florescerá para sempre. Algumas nem floresceram ainda, mas consigo sentir a promessa de vida pulsando dentro de cada um dos pequenos botões, esperando para se desdobrar sob o peso do meu dedo. Essas são as minhas favoritas.
Eu me pergunto, com bastante frequência, como deve ser ter pulmões tão saudáveis. Tão vivos. Respiro fundo, sentindo o ar entrando e saindo do meu corpo com dificuldade.
Ao percorrer a última pétala da última flor, minha mão desce pelo desenho, meus dedos traçando o céu estrelado e cada pontinho de luz que Abby fez na tentativa de capturar o infinito. Eu tusso, afastando a mão, e me inclino para pegar uma foto de nós duas na cabeceira da cama. Sorrisos idênticos aparecem por trás dos grossos cachecóis de lã, as luzes de Natal do parque no fim da rua cintilando sobre nossas cabeças como as estrelas do desenho.
Havia algo mágico lá. O brilho sutil das lâmpadas dos postes, a neve agarrada aos galhos das árvores, a quietude e o silêncio de todo o cenário. Nós quase congelamos para tirar aquela foto ano passado, mas era a nossa tradição. Abby e eu, enfrentando o frio para ver as luzes de Natal juntas.
Essa foto sempre me faz lembrar daquela sensação. A sensação de embarcar numa aventura com a minha irmã, só nós duas, o mundo se expandindo à nossa frente como um livro aberto.
Pego uma tachinha e penduro a foto ao lado do desenho antes de me sentar na cama e pegar meu bloquínho e lápis da mesa de cabeceira. Meus olhos percorrem a longa lista de tarefas que fiz para mim mesma hoje de manhã, começando com: 1: planejar uma lista de tarefas — o que já risquei com satisfação —, e terminando com 22: contemplar a vida após a morte.
E possível que o número 22 seja um pouco ambicioso para uma tarde de sexta-feira, mas pelo menos agora posso riscar o 17: decorar as paredes. Passei a manhã inteira tentando deixar esse quarto vazio com a minha cara, e agora, olhando ao redor, observo as paredes cheias de desenhos que Abby me deu ao longo dos anos — pontos de cor e vida pulando de paredes brancas insossas —, cada um deles fruto de uma ida diferente ao hospital: eu com o soro intravenoso no braço, a bolsa cheia de borboletas de diferentes formatos, cores e tamanhos; eu com uma cânula de oxigênio no nariz, o tubo se retorcendo para formar o sinal do infinito; eu com um nebulizador, o vapor formando uma auréola nebulosa. E há também o mais delicado: um tornado de estrelas que ela desenhou na primeira vez que vim para cá.
Não é tão sofisticado quanto seus trabalhos posteriores, mas, por algum motivo, isso me faz gostar ainda mais dele.
E logo abaixo de toda essa vida está… o meu amontoado de aparelhos médicos, bem ao lado de uma daquelas típicas poltronas verdes de hospital, feita de uni couro sintético horrível, marca registrada de todos os quartos do St. Grace. Olho com receio para a bolsa de soro vazia, ciente de que a primeira das muitas rodadas de antibióticos do próximo mês está a exatamente uma hora e nove minutos de distância. Sorte a minha.
— É aqui – uma voz exclama do lado de fora do meu quarto. Levanto a cabeça para olhar quando a porta se abre lentamente e dois rostos familiares aparecem na fresta. Nos últimos dez anos, Camila e Mya já me visitaram aqui um milhão de vezes, e, ainda assim, nunca conseguem fazer o percurso da recepção até meu quarto sem pararem para pedir informações para todas as pessoas do prédio.
— Quarto errado — digo, sorrindo ao ver o alívio no rosto das duas.
Mya ri, abrindo a porta por completo.
— Poderia ser mesmo. Esse lugar ainda é um maldito labirinto.
— Vocês estão animadas? — pergunto, ficando de pé em um salto para abraçá-las.
Camila se afasta para me olhar com um biquinho, seu cabelo castanho-escuro acompanhando sua expressão cabisbaixa.
— Segunda viagem seguida sem você.
É verdade. Essa não é a primeira vez que a fibrose cística me faz perder uma excursão, férias ensolaradas ou um evento escolar. Em mais ou menos setenta por cento do tempo, levo uma vida bem normal. Vou para a escola, saio com Camila e Mya e trabalho no meu aplicativo. Só faço tudo isso com uma baixa capacidade pulmonar. Mas nos outros trinta por cento, a fibrose cística controla a minha vida. O que significa que, quando preciso voltar ao hospital para uma revisão, perco coisas como uma excursão para um museu de arte ou, como agora, a nossa viagem de formatura para Cabo San Lucas.
Essa revisão em particular tem a ver com o fato de que eu preciso de doses cavalares de antibióticos para finalmente me livrar de uma dor de garganta e febre que não passam nunca.
Isso e o fato de que minha capacidade pulmonar está despencando.
Mya se joga na cama, soltando um suspiro dramático ao se deitar.
— São só duas semanas. Tem certeza que você não pode ir? É nossa viagem de formatura, Stella!
— Certeza absoluta — digo com firmeza, e elas veem que estou falando sério. Somos amigas desde o Ensino Fundamental, e elas sabem a essa altura que, quando se trata de planos, minha FC é quem dá a palavra final.
Não é que eu não queira ir. E só, literalmente, uma questão de vida ou morte. Não posso viajar para Cabo San Lucas — ou para qualquer outro lugar, na verdade — e correr o risco de não voltar viva. Não posso fazer isso com meus pais. Não agora.
— Mas você foi a chefe do comitê de planejamento esse ano! Não dá pra pedir pra eles remarcarem? Não queremos que você fique presa aqui — Camila diz, apontando o quarto de hospital ao seu redor, que decorei com tanto cuidado.
Faço que não com a cabeça.
— Mas ainda temos as férias do meio do ano! E eu nunca perdi nenhum “fim de semana das BFFs” das férias desde a oitava série, quando peguei aquela gripe — digo com um sorriso esperançoso, olhando de Camila para Mya. Nenhuma retribui meu sorriso, no entanto, e preferem continuar me encarando como se eu tivesse assassinado seus bichinhos de estimação.
Percebo que as duas estão segurando as sacolas com roupas de praia que pedi para trazerem, então agarro as de Camila em uma tentativa desesperada de mudar de assunto.
— Uuuh, biquínis! Temos que escolher os melhores — digo.
Já que não vou torrar no sol de Cabo com meu próprio biquíni, acho que pelo menos tenho o direito de me imaginar lá enquanto ajudo minhas amigas a escolher o que vão levar.
Isso anima as duas. Empolgadas, esvaziamos as sacolas em cima da cama, criando uma mistura de estampas florais, bolinhas e cores fluorescentes.
Analiso a pilha de Camila, pegando uma parte de baixo vermelha que parece algo entre um biquíni e um pedaço de fio dental, e eu sei de cara que aquela é uma peça que já pertenceu à sua irmã mais velha, Megan.
Jogo a calcinha nela.
— Esse. É a sua cara.
Ela arregala os olhos e segura a peça por cima da roupa, na altura da cintura, ajeitando, surpresa, os óculos de armação fina com a outra mão.
— Bom, acho que a marquinha do biquíni até ficaria boa…
— Camila — eu digo, segurando um biquíni de listras azuis e brancas que tenho certeza que ficará lindo nela. — É brincadeira. Esse aqui é perfeito.
Ela parece aliviada e pega o biquíni da minha mão. Vou para a pilha de Mya, mas ela está ocupada trocando mensagens com alguém no celular, sentada na poltrona no canto do quarto e sorrindo de orelha a orelha.
Tiro do meio da pilha um maiô que ela tem desde as aulas de natação da sexta série e, com uma risadinha, mostro para ela.
— O que você acha desse aqui, Mya?
— Adoro! Parece ótimo — ela responde, digitando freneticamente.
Camila ri ao colocar seus biquínis de volta na sacola, lançando um sorriso malicioso para mim.
— O Mason e a Brooke terminaram — explica.
— Ah, meu Deus! Não acredito — exclamo. Isso sim é novidade. Uma novidade ótima.
Bom, não para a Brooke. Mas a Mya é apaixonada pelo Mason desde os tempos das aulas de inglês com a sra. Wilson no segundo ano, e essa viagem é sua chance de finalmente fazer algo a respeito.
Fico chateada por não poder estar lá para ajudá-la a colocar em ação o plano “Romance tórrido com Mason em Cabo”.
Mya deixa o celular de lado e dá de ombros, levantando e fingindo olhar alguns dos desenhos pendurados na parede.
— Não é nada demais. Vamos encontrar ele e o Taylor no aeroporto amanhã de manhã.
Lanço um olhar significativo para ela, que abre um grande sorriso.
— Tudo bem. É meio que demais.
Soltamos um gritinho, entusiasmadas, e eu escolho um maiô lindo de bolinhas, que é super vintage e bem a cara dela. Ela faz que sim com a cabeça e segura o maiô em frente ao corpo.
— Eu estava totalmente torcendo pra você escolher esse.
Viro para Camila e a vejo olhando para o relógio, ansiosa, o que não me surpreende. Ela é a campeã da procrastinação, e provavelmente ainda não separou nenhuma peça de roupa para Cabo.
Exceto o biquíni, claro.
Ela vê que percebi sua inquietação e me lança um sorrisinho tímido.
— Ainda tenho que comprar uma canga pra amanhã.
Camila sendo Camila.
Levanto da cama, sentindo um aperto no peito só de pensar nelas indo embora, mas não quero atrasá-las.
— Bom, vocês têm que ir, então! O voo de vocês sai, tipo, absurdamente cedo amanhã.
Mya olha ao redor com uma cara de tristeza enquanto Camila retorce sua sacola cheia de biquínis no pulso. As duas estão tornando a situação ainda mais difícil do que eu achei que seria. Engulo em seco a mistura de culpa e irritação que parece formar um bolo na minha garganta. Não são elas que vão perder a viagem de formatura para Cabo. Pelo menos estarão juntas.
Abro o maior sorriso que posso para as duas, praticamente empurrando-as porta afora. Minhas bochechas doem de tanta positividade falsa, mas não quero estragar o momento.
— Vamos te mandar muitas fotos, o.k.? — Camila diz, me abraçando.
— É bom mesmo! Me coloca em algumas com Photoshop — digo para Mya, que é tipo a maga da Adobe. — Vocês não vão nem perceber que eu não fui!
As duas enrolam na porta e eu reviro os olhos exageradamente, empurrando-as porta afora.
— Saiam daqui. Vão ter uma viagem incrível!
— Te amamos, Stella — elas gritam enquanto seguem pelo corredor. Eu as observo indo embora, acenando até os cachos de Mya sumirem completamente de vista, e de repente não há nada que eu queira mais do que ir com elas fazer as malas, e não desfazê-las.
Meu sorriso desaparece quando fecho a porta e vejo a antiga foto de familia cuidadosamente pendurada ali.
Ela foi tirada há alguns verões na varanda da frente da nossa casa, durante um churrasco de 4 de julho. Eu, Abby, meu pai e minha mãe, todos com sorrisos bobos enquanto a câmera capturava o momento. Sinto uma pontada de saudade ao lembrar do barulho da madeira desgastada e frágil do piso que rangia sob os nossos pés enquanto sorríamos e nos juntávamos para tirar a foto. Sinto falta disso. De todos nós juntos, felizes e saudáveis. No geral.
Isso não está ajudando. Com um suspiro, desvio o pensamento, olhando para o carrinho de remédios.
Sendo sincera, eu gosto daqui. Essa tem sido a minha casa longe de casa desde que eu tinha seis anos, então geralmente não ligo de vir para cá. Faço meus tratamentos, tomo meus remédios, bebo o equivalente ao meu peso em milk-shakes, vejo Barb e Julie e vou embora até a próxima crise. Simples assim. Mas dessa vez estou ansiosa, inquieta. Porque agora, em vez de simplesmente querer ficar saudável, eu preciso ficar saudável. Pelo bem dos meus país.
Porque eles conseguiram estragar tudo com o divórcio. E, depois de perderem um ao outro, não vão aguentar me perder também. Eu sei disso. Se eu conseguir melhorar, talvez…
Um passo de cada vez. Vou até a saída de oxigênio ao lado da cama, checando duas vezes se a pressão está correta, e escuto o síbilo estável do ar saindo dela. Passo a sonda em volta dos meus ouvidos e prendo as pontas da cânula nas minhas narinas. Suspirando, tento me ajeitar no desconforto familiar do colchão do hospital e respiro fundo.
Estico o braço para pegar meu caderno e ver qual é o próximo item da lista para me manter ocupada.
18: gravar um vídeo.
Pego o lápis e mordo a ponta de cima enquanto, pensativa, olho para as palavras que escrevi mais cedo. De um jeito estranho, contemplar a vida após a morte parece mais fácil agora.
Mas a lista é a lista, então suspiro e me inclino para pegar o notebook em cima da cabeceira, cruzando as pernas em cima do novo edredom floral que comprei ontem na Target enquanto Camila e Mya escolhiam roupas para a viagem. Eu nem precisava de um edredom, mas as duas estavam tão empolgadas para me ajudar a escolher alguma coisa para a minha “viagem” ao hospital, que me senti mal por sair de mãos vazias. Pelo menos ele combina com as paredes do quarto, coloridas, vibrantes, alegres.
Tamborilo meus dedos no teclado ansiosamente e olho para o meu reflexo na tela enquanto o computador inicia. Franzo a testa ao ver a bagunça do meu cabelo comprido e castanho e tento ajeítá-lo um pouco, passando os dedos pelos fios várias vezes. Frustrada, tiro meu elástico do pulso e começo a fazer um coque, na tentativa de ficar com uma cara mais ou menos decente para o vídeo. Pego meu exemplar de Programação em Java para celulares Android da mesa da cabeceira e coloco o notebook em cima dele, para não parecer que tenho queixo duplo e conseguir um ângulo um pouco mais favorável.
Eu me conecto à conta do YouTube Live e ajusto a webcam, me certificando de que o desenho do pulmão de Abby está bem atrás de mim.
É o cenário perfeito.
Fecho os olhos e respiro fundo, ouvindo o chiado familiar do meu pulmão tentando desesperadamente se encher de ar em meio ao mar de muco. Expirando devagar, abro um sorriso do tipo garota propaganda antes de abrir os olhos e dar enter para começar a transmissão ao vivo.
— E aí, gente? Estão curtindo a Black Friday? Eu ainda estou esperando essa neve que não chega nunca!
Olho para o canto da tela enquanto viro a câmera em direção à janela do quarto, que mostra o céu cinzento e os galhos secos das árvores totalmente sem folhas. Sorrio conforme o número de visualizações ao vivo passa de 1k, uma parte dos 23.940 inscritos do meu canal do YouTube que acompanham meus vídeos para ver como minha batalha contra a fibrosa cística está indo.
— Então, eu poderia estar me preparando pra entrar num avião rumo a Cabo San Lucas para a minha viagem de formatura, mas, em vez disso, vou passar essas férias na minha segunda casa, graças a uma leve dor de garganta. E uma febre esmagadora. Penso no momento em que mediram a minha temperatura hoje de manhã e o termômetro bateu impressionantes 38,8°C. Prefiro não comentar isso no vídeo, no entanto, porque sei que meus pais com certeza vão me assistir mais tarde.
Até onde eles sabem, estou apenas com um resfriado chato.
— Mas quem precisa de duas semanas inteiras de sol, céu azul e praia quando pode ter um mês de luxo bem perto de casa?
— Começo a detalhar, contando nos dedos: — Vamos ver. Tenho um concierge disponível vinte e quatro horas por dia, um estoque ilimitado de flã de chocolate e serviço de lavanderia. Ah, e a Barb convenceu a dra. Hamid a me deixar guardar todos os meus remédios e equipamentos no meu quarto dessa vez! Olha só!
Viro a câmera para a pilha de equipamentos médicos e depois para o carrinho de remédios ao meu lado, já organizados perfeitamente em ordem alfabética e cronológica de acordo com o horário programado em que devo tomá-los, tudo registrado no aplicativo que fiz. Ele finalmente está pronto para o teste!
Este era o número 14 da minha lista, e estou bem orgulhosa do resultado.
Meu computador apita quando os comentários começam a aparecer. Vejo um com o nome de Barb e uns emojis de coração do lado. Ela é uma das favoritas do público, assim como para mim. Desde que cheguei ao hospital, há mais de dez anos, ela é a terapeuta respiratória daqui, sempre trazendo um docinho para mim e para os outros pacientes com fibrose cística, como meu parceiro no crime, Poe. Ela segura nossa mão até mesmo durante os momentos mais intensos de dor, como se não fosse nada.
Venho gravando vídeos no YouTube há pelo menos metade do meu tempo aqui para aumentar a conscientização sobre a fibrose cística. Com o passar dos anos, mais gente do que eu poderia imaginar começou a acompanhar minhas cirurgias, meus tratamentos e minhas visitas ao Hospital St. Grace, ficando comigo até durante minha estranha fase de aparelho nos dentes e tudo o mais.
— Minha função pulmonar está em trinta e cinco por cento — digo conforme viro a câmera de volta para mim. — A dra. Hamid disse que agora estou bem perto do topo da lista de transplantes, então vou ficar por aqui durante um mês, tomando antibióticos e seguindo o tratamento… — Meu olhar vai até o desenho atrás de mim, dois pulmões saudáveis pairando sobre a minha cabeça, fora do meu alcance. Balanço a cabeça e sorrio, me inclinando para pegar um frasco no carrinho de remédio. — … que consiste em tomar os remédios no horário certo, usar o AffloVest, meu colete vibratório, pra diluir o muco e… — ergo um frasco para mostrá-lo — …fazer uma dieta líquida nutritiva por meio da minha sonda todas as noites. Se alguma menina por aí estiver a fim de ingerir cinco mil calorias por dia e continuar pronta para a praia, aceito trocas.
O notebook apita com as mensagens que não param de chegar. Ao ler algumas, deixo a positividade substituir o pessimismo dessa situação toda.
Força, Stella! Nós te amamos!
Casa comigo?
— Os pulmões novos podem chegar a qualquer momento, então tenho que estar pronta — digo as palavras como se acreditasse nelas de verdade, mas, depois de todos esses anos, aprendi a manter as expectativas baixas. PLIM! Mais uma mensagem.
Tenho fibrose cística também e você me motiva a sempre manter o pensamento positivo. Bjo!